Saltar al contenido

La ELA, más allá del cubo de agua

La ELA, más allá del cubo de agua 

ela, als, RafaelJFloresA

Rafael J Flores A – Sábado, 30 de Agosto de 2014 – Publicado en: Salud 

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, sin cura, ha alcanzado una visibilidad inesperada gracias a la campaña del cubo de agua helada, que comenzó en Estados Unidos y se extiende por todo el mundo con gran fuerza mediática. Pero, ¿qué es la esclerosis lateral amiotrófica? Hasta hace pocas semanas era una de tantas patologías desconocidas y ahora, con mayor o menor profundidad, está en boca de tanta gente. 

El neurólogo Jesús Mora, jefe de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid,  concedió una entrevista a 20minutos.es para aportar conocimientos sobre esta enfermedad. Además, el doctor Mora es el coordinador del proyecto europeo MinE, una principales investigaciones sobre la esclerosis lateral amiotrófica, en la que participa el hospital madrileño junto a los de otros países como Bélgica, Holanda y Reino Unido. 

Mora describe que es posible que la causa del ELA sea una combinación de predisposición genética y factores externos. 

“En España hay alrededor de 3.000 personas con ELA” y se estima que otras 30.000 la padecerán a lo largo de su vida. Afirma Mora 

Esta enfermedad afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios, encargados de accionar los brazos, la garganta y los músculos respiratorios, entre otros, mientras que el intelecto se mantiene intacto. Su causa se desconoce, aunque “es probable que se desencadene debido a la combinación de una predisposición genética y factores externos como sustancias tóxicas y virus”, explica el doctor. 

Un promedio de vida de 3,5 años 

Aunque cada caso es diferente, el promedio de vida de los pacientes de ELA se sitúa en torno a 3,5 años; hasta un 20% llega a sobrevivir cinco años y menos de un 9% superan los 10, aclara el especialista. “Estadísticamente la ELA se da más en personas mayores, pero cada vez estamos viendo pacientes más jóvenes e incluso en la veintena”, alerta. 

El tratamiento sintomático es multidisciplinario; se realizan gastrostomías que permiten una mejor ingesta de alimentos y hay aparatos de ventilación mecánica que palían las dificultades para respirar al dormir. La fisioterapia permanente retrasa la atrofia de los músculos, expone Jesús Mora. 

Si desea leer más sobre el tema visite: 20minutos.es